极目新闻记者柳之萌胡秀文
“一声父亲，一生责任。欢迎大家来到我的直播间，谢谢xx老师送的小星星，希望大家点点赞点点关注。”3月18日晚上9时许，南昌市碟子湖大道，江西省儿童医院附近一条小路上，一位37岁的父亲正独自对着手机镜头直播跳舞。
他跳得并不专业，甚至有些笨拙——不断重复着几个相似的舞蹈动作，背景音乐循环播放。直播间在线人数仅50人左右，但他没有片刻停歇，不停地向进入直播间的网友表达感谢。评论区里，多是“加油”“挺住”之类的鼓励话语。
极目新闻记者注意到，这是一个名为“萱宝加油”的抗白账号。简介里写着：女儿萱宝8个月大时确诊白血病，目前正在治疗。账号发布的20多条视频，记录着这个小家庭的至暗时刻：“她不过1岁而已，没有十恶不赦，放过她好吗？”这些文案朴实得像喃喃自语，却句句戳中人心。
萱宝在奶奶怀里哭泣
3月19日，极目新闻记者来到江西省儿童医院，见到了萱宝。她躺在病床上输液，嘴唇因化疗导致的溃烂结痂，尚未完全愈合。她睡得并不安稳，不一会儿就哭闹起来，一旁的奶奶只得将她抱在怀里轻声安抚。
萱宝的父亲康先生告诉记者，这是化疗带来的副作用，“因为我们没有经验，没有及时清理她嘴里的药水，导致整个口腔、嘴唇都溃烂了”。萱宝奶奶在一旁补充道：“她太小了，还不懂事，嘴巴里有东西就直接吞下去了。哪里不舒服了也不会说，只能通过哭来表达。”
女儿确诊白血病的那一刻，康先生感觉“天都塌了”
康先生今年37岁，江西上饶铅山县人，和妻子在浙江打工时相识相恋。2024年12月，他们迎来了女儿萱宝。“这个孩子得来不易，妻子备孕都备了一两年。”康先生回忆道。
然而，命运在萱宝8个月大时骤然转向。“她出生后发过两次烧，一次是6个月大的时候，另一次是8个月大的时候。第二次特别严重。”康先生回忆，那天早上孩子还好好的，突然就开始抽搐，甚至出现间歇性休克。当时他和妻子在浙江打工，萱宝由爷爷奶奶在老家照顾。老人迅速将孩子送往县医院，本以为只是普通感冒，但第一次血常规结果就让医生警觉，连续做了三次后，医生怀疑是白血病。
那几天，康先生和妻子通过家中监控观察萱宝时，心里始终隐隐不安，决定从浙江开车赶回老家。路上，父母怕他们着急出事，一直没敢告知实情。直到车开进镇里，接到姑妈的电话，安慰他们“别慌”时，康先生才意识到事情的严重性。
赶到医院后，医生将他们叫到办公室，告知萱宝疑似白血病，建议立即转往南昌复查。夫妻俩抱着孩子赶到南昌，做腰穿，花一万多元将骨髓样本送往外地进行检测。
“等结果那两三天，心里还存着一丝侥幸，想着可能只是白细胞低了。”康先生的声音低沉下来，“最后拿到报告单，确诊白血病的那一刻，我整个人都蒙了。这三个字，以前只在电视上听过。虽然身边也有人得这个病，但一般都是上了年纪的，至少四五十岁。从没想过会发生在几个月大的女儿身上”。
“我爸妈六十多岁的人，哭得像个孩子。我们也是一样，半个月都没缓过来。”康先生说，从去年8月到现在，他的体重从110斤掉到90多斤，妻子也瘦了20多斤，“真的接受不了，感觉天都塌了”。
在江西省儿童医院，极目新闻记者看到，萱宝住的是一间双人病房。萱宝的病床旁，放着一张简易行军床。这段时间，康先生和妻子、母亲三个人轮流照顾，“现在是最后一个化疗阶段，两个人忙不过来，所以我妈过来帮忙。等这个阶段结束，她还得回去照顾我侄子”。
康先生在翻阅萱宝的病例诊断书册子
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